Al via il progetto di UILDM Milano e Nemo Lab sostenuto dal bando Fondazione Roche per i Pazienti
“EmpowerTech” nasce dall’incontro tra un bisogno e un’opportunità: da un lato il bisogno è quello della comunità di persone che convivono con la Distrofia Muscolare di Duchenne e famigliari di far fronte alla progressiva perdita di funzionalità e aumento del carico assistenziale richiesto mentre dall’altro l’opportunità è quella di poter testare delle possibili soluzioni, strumenti e ausili in grado di permettere alle persone e alle famiglie di continuare a pensare in ottica di “prospettiva futura” promuovendo la propensione alla vita indipendente, concetto che per chi ha una malattia neuromuscolare in forma severa non è per nulla da dare per scontato.
Il progetto si propone di migliorare la quotidianità delle persone con Distrofia Muscolare di Duchenne offrendo la possibilità di poter vivere in serenità e in autonomia lo spazio della quotidianità per eccellenza: la propria casa.
Infatti, ad oggi, le opzioni terapeutiche sono limitate e la progressiva perdita di funzionalità fisica comporta la necessità di essere supportati da un assistente personale. Spesso tale ruolo viene assunto dai famigliari con il rischio che la casa e la famiglia diventino un ambiente totalizzante, in cui i genitori tendono a sostituirsi completamente agendo al posto del proprio figlio, impedendogli, così, di sviluppare autonomamente la capacità di individuare proprie soluzioni ai problemi.
“Siamo convinti che ancora troppo spesso la domotica e il controllo ambientale siano possibilità poco conosciute o viste come troppo complesse o dispendiose – commenta Anna Rossi presidente di UILDM Milano capofila del progetto – grazie a Fondazione Roche per i pazienti e attraverso la collaborazione con il polo tecnologico d’avanguardia di Nemo Lab vogliamo provare a rendere più accessibile l’idea del poter fare anche attraverso l’uso di strumenti e tecnologie disponibili”
EmpowerTech intende, quindi, rinnovare l’approccio e la propensione delle persone con Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) e delle loro famiglie alla Vita Indipendente, attraverso la sperimentazione di tecnologie smart e di strumenti che possono essere integrati nell’ambiente domestico.
In particolare, il progetto si propone di promuovere l’autonomia e il monitoraggio nelle attività di vita quotidiana e domestica delle persone con disabilità attraverso l’utilizzo di soluzioni, digitali e intelligenti, presenti presso il laboratorio “Home Lab”, collocato in NEMOLAB, centro per la ricerca scientifica e l'innovazione tecnologica per le persone con patologie neuromuscolari, valorizzando l’esperienza territoriale di un servizio di terapia occupazionale nell’ambito della domotica.
Il progetto si concretizzerà in un percorso di sperimentazione diretta e consulenza sulla domotica con la Dott.ssa Donvito Giordana presso Home Lab, articolato in quattro fasi:
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a) valutazione del bisogno;
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b) simulazione d’uso di diverse tecnologie di domotica e controllo ambientale;
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c) stesura di una relazione individuale relativamente al percorso effettuato in Home Lab e ai potenziali benefici generati dai prodotti assistivi testati e condivisione dei risultati;
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d) valutazione della possibilità di integrare le soluzioni nella quotidianità, in collaborazione con i servizi territoriali sociali e sanitari di riferimento.
L’obiettivo è di far scoprire ai beneficiari, che, anche a fronte del progressivo peggioramento della patologia, è possibile trovare soluzioni che permettano l’autonomia e l’indipendenza almeno in alcune delle azioni quotidiane per le quali la dipendenza da terzi è spesso inevitabile.
Il progetto si propone, in ultima analisi, di enfatizzare le potenzialità residue della disabilità, mettendo in risalto le abilità, le risorse e le capacità di adattamento e reazione della persona, restituendole la possibilità di essere protagonista della propria vita e delle proprie scelte.
La progettualità si rivolge a 20 beneficiari diretti (almeno 10 persone con DMD e almeno 10 famigliari e/o caregiver). I beneficiari diretti saranno selezionati sulla base della raccolta di una manifestazione di interesse a partecipare al progetto e sulla base di una prima valutazione del bisogno percepito di voler valutare una serie di possibili strumenti e soluzioni assistive per avviare un progetto di vita indipendente.
Il progetto sarà presentato grazie ad un webinar aperto a tutti nel quale verranno illustrati le diverse possibilità messe a disposizione dei beneficiari e condivise indicazioni e informazioni di base sulla domotica e il controllo ambientale.
Per partecipare al webinar è necessario iscriversi attraverso il link: https://forms.gle/sNvLHnHKvaT22RQ9A
Risorse aggiuntive:
