Si svolgerà mercoledì 30 settembre la “Awarness Day 2020” sulla distrofia muscolare dei cingoli, ovvero la Giornata, giunta alla sesta edizione, organizzata per sensibilizzare globalmente le persone che convivono con la distrofia muscolare dei cingoli (LGMD) e fornire loro consapevolezza sulla loro patologia.
Per troppo tempo infatti, la distrofia muscolare dei cingoli è stata una malattia rara orfana, non ricevendo da parte dei ricercatori, degli operatori sanitari o del pubblico in generale, l'attenzione che meritava. Ancora oggi molti pazienti che convivono con la LGMD hanno una conoscenza limitata sulla loro diagnosi e la loro forma di LGMD e del processo di progressione della malattia.
L’obiettivo degli organizzatori, che fanno capo alla LGMD Awareness Foundation, è attirare l'attenzione a livello globale su questo gruppo di malattie neuromuscolari rare, malattie che possono avere un impatto sulla vita di molti, dall'infanzia all'età adulta, poiché la LGMD si manifesta in tutte le parti del mondo e tra tutti i gruppi etnici.
I social media possono essere fondamentali per accrescere la partecipazione e la consapevolezza, favorendone una portata e un impatto più ampi. Per restare al passo con le nostre iniziative globali e le componenti educative della Giornata di sensibilizzazione sulla LGMD, unisciti a noi su Facebook.
LGMD Awareness Foundation incoraggia a essere creativi nel trovare modi per celebrare questo evento globale nella propria regione:
- Visitando dal sito LGMD-Info.org la pagina "Diventa un ambasciatore" per i dettagli sulla promozione della consapevolezza locale nella propria comunità.
- Visitando sempre dal sito LGMD-Info.org la pagina "Risorse materiali" per scaricare strumenti promozionali che possano assistere nella sensibilizzazione sulla LGMD.
- Partecipando alla campagna "Lime Green for LGMD" per aumentare la consapevolezza.
- Aderire come Volontari per partecipare ad una " Intervista Spotlight LGMD "
Sempre nel sito, visitando la homepage, è possibile fare la conoscenza con Girdie, la simpatica mascotte-testimonial della campagna, che rappresenta nella forma e nel colore il frutto del lime, e che in particolare con il suo colore caratterizza l’intera campagna “Awarness Day 2020”.
Ecco infine un invito rivolto dagli organizzatori a tutte le persone affette da distrofia dei cingoli: “Ricorda, raccontando la tua storia e condividendo le tue esperienze, aiuti gli altri a capire com'è vivere con la LGMD. Svolgi un ruolo importante in questa campagna di sensibilizzazione globale. Contatta i tuoi giornalisti locali, inclusi TV, radio, giornali, giornalisti online e blogger, e fornisci loro informazioni sulla Giornata di sensibilizzazione sulla LGMD e sulla tua storia particolare”. (R.R.)
