“I bambini affetti da Sma (atrofia muscolare spinale) vivono un paradosso assurdo: da mesi è disponibile un rivoluzionario farmaco capace di frenare il degenerare della malattia, vivono una corsa contro il tempo e contro una disabilità gravissima. Eppure, in molti restano bloccati nelle liste d’attesa perché i centri specializzati per la somministrazione del farmaco sono troppo pochi”. Lo racconta a Ilfattoquotidiano.it Anita Pallara, 28enne consigliere nazionale di Famiglie Sma, delegata regionale per la Puglia, e traduttrice per l’organizzazione di alcune guide mediche internazionali.
E così l’associazione, nata nel 2001 per il volere dei genitori dei pazienti, con il progetto A un passo dal farmaco #Facciamolotutti sulla piattaforma virtuale For Funding è “in prima linea nel raccogliere fondi al fine di completare gli staff medici necessari. Siamo consapevoli che la malattia non aspetta, ecco perché donare è fondamentale”. Anita è una ragazza con atrofia muscolare spinale (di tipo 2) e sin da giovanissima è attiva nella lotta contro questa patologia, considerata la prima malattia genetica per mortalità infantile. Si è diplomata al liceo scientifico e collabora con il numero verde Stella che si occupa di fornire assistenza psicologica e legale alle famiglie dei pazienti.
L’obiettivo della campagna di raccolta fondi è raggiungere quota 50mila euro per dotare i cinque centri dove al momento è in corso il trattamento (Policlinico Gemelli – Centro clinico Nemo Roma; Bambin Gesù di Roma; Gaslini di Genova; Centro clinico Nemo Milano e Policlinico G. Martino – Nemo Sud Messina) di uno psicologo dedicato per circa 300 ore, “la cui presenza è obbligatoria fino alla quinta somministrazione, perché la terapia è ancora nuovissima e occorre gestire speranze e paure dei piccoli e dei loro genitori”. “Occorrono almeno 10mila euro per potenziare ogni singola struttura e al raggiungimento di ogni obiettivo – spiega a Ilfattoquotidiano.it Daniela Lauro, presidentessa nazionale di Famiglie Sma – l’associazione potrà dedicarsi anche al sostegno di nuovi centri per evitare alle famiglie trasferimenti e degenze lontano da casa con relativi costi, a volte insostenibili. Speriamo che questa catena di solidarietà digitale possa diventare davvero lunga, consentendoci di mettere in campo quante più risorse economiche, utili ad accelerare i tempi e a coprire i costi di assistenza di numerose famiglie”.
Anita, laureata in psicologia, ha ispirato anche lo spot di Checco Zalone che ha permesso nel 2016 all’associazione di raccogliere 250mila euro, un record per l’organizzazione senza scopo di lucro, destinati al progetto Smart con due servizi integrati: uno assistenziale-medico e l’altro di carattere psico-sociale a sostegno di donne e uomini affette da questa malattia genetica neuromuscolare. “Quello che ci occorre per sconfiggere la Sma – afferma Anita – non è la pietà, la compassione della gente ma fondi per la ricerca e servizi diretti che possano migliorare la qualità della vita di tante persone con la mia stessa patologia”. E per rendere possibile tutto questo l’organizzazione dei pazienti ha deciso di puntare, per la prima volta, su una inedita campagna di crowdfunding lanciata su For Funding, la nuova piattaforma per il mondo del no profit ideata da Intesa Sanpaolo per promuovere e sviluppare anche in Italia la cultura della donazione.
“Si tratta – precisa Daniela Lauro – di un nuovo strumento digitale che affianca le azioni on e offline, portate avanti dall’associazione che riunisce i familiari dei bambini affetti da atrofia muscolare spinale, con l’obiettivo di attivare e accelerare l’iter che per la prima volta conduce dritti a una rivoluzione sanitaria messa in campo grazie alla ricerca scientifica: la somministrazione di un farmaco (Spinraza, approvato recentemente dall’Aifa e già in commercio) che consente di ottenere risultati davvero incoraggianti”. Ed è proprio grazie alla finestra sul mondo del web che consentirà di dialogare con un network di donatori e ambasciatori sociali, l’associazione racconterà anche le storie di tutti quei piccoli pazienti che hanno avviato un percorso terapeutico.
“Questo trattamento – aggiunge la numero uno dell’associazione – riesce a compensare la necessità di una ventilazione permanente e a prevenire la morte nei bambini, con un percorso terapeutico che però dev’essere supportato economicamente, in considerazione del fatto che la somministrazione necessita di una complessa iniezione per via intratecale, possibile solo con ricovero ospedaliero. In più è prevista un’equipe medica inclusiva di figure professionali che non sono in organico presso tutti i centri ospedalieri: una di questa è proprio lo psicologo”.
Articolo di Renato La Cara (pubblicato da ilfattoquotidiano.it)
