La Giornata Nazionale UILDM, che si svolgerà quest’anno dal 17 al 23 ottobre, ha dato l’avvio ufficiale a una delle attività previste dal progetto.
Si tratta del servizio UILDM Risponde, che si concretizza attraverso due sportelli, uno Sportello Medico e uno Sociale, nati per informare le persone con disabilità, le famiglie, i caregiver e il personale sanitario sulla presa in carico medica e sociale delle persone con patologie neuromuscolari.
Lo Sportello Sociale risponde a quesiti di Segretariato sociale, legislativi, assistenza alla persona e tutela legale. Lo Sportello è raggiungibile telefonicamente allo 049/8021001 il lunedì, mercoledì, venerdì dalle 10 alle 12.30. In alternativa è possibile scrivere al numero 348/9292780 (Whatsapp) o alla mail: UILDMrisponde@uildm.it.
Lo Sportello Medico, per i quesiti di carattere medico scientifico, è attivo dal lunedì al venerdì dalle 15 alle 17 al numero 049/8021001–348/9292780 (Whatsapp) o alla mail: commissionemedica@uildm.it. Lo Sportello nasce per dare risposte concrete agli interrogativi dei pazienti, famiglie e operatori sanitari.
Come sappiamo, UILDM, attraverso le competenze della Commissione Medico–Scientifica composta da 11 volontari, specialisti esperti nelle discipline che riguardano le malattie neuromuscolari, promuove una corretta informazione sulle patologie neuromuscolari e sull’avanzamento della ricerca scientifica.
Le distrofie e le altre malattie neuromuscolari sono infatti circa 200 patologie ereditarie di origine genetica che colpiscono circa 40.000 persone in Italia. L’obiettivo di UILDM Risponde è favorire una corretta comunicazione su queste patologie e sulle loro implicazioni e facilitare la condivisione delle informazioni nell’ambito della disabilità.
