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UILDM Milano a Venturina

Mission & Storia

La nostra Mission

UILDM — Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare — nasce nel 1961 ed è oggi presente su tutto il territorio nazionale con 67 Sezioni provinciali. Ha come scopo la promozione dell’inclusione sociale delle persone con distrofia muscolare e altre patologie neuromuscolari e il sostegno alla ricerca scientifica in questo ambito, costituendo un punto di riferimento per le persone con disabilità e per le loro famiglie in tutto il paese.

Mission

L’Associazione offre ascolto, orientamento e servizi, e dialoga in modo costruttivo con istituzioni, amministrazioni pubbliche, professionisti sanitari, scuole e realtà del territorio per contribuire alla costruzione di contesti accessibili e inclusivi. La sua presenza non si limita all’erogazione di servizi: UILDM è interlocutore attivo nelle sedi in cui si definiscono le politiche sulla disabilità, portando un contributo propositivo e segnalando con determinazione le situazioni in cui i diritti restano inattuati.

L’obiettivo è che ogni persona possa esercitare concretamente il diritto a una vita autonoma e autodeterminata, partecipando pienamente alla scuola, al lavoro, allo sport e alla vita sociale. In questa prospettiva, le persone con disabilità non sono destinatarie passive degli interventi, ma soggetti attivi nella definizione delle politiche e dei servizi che le riguardano. La costruzione di comunità accoglienti richiede il superamento non solo delle barriere fisiche, ma anche di quelle culturali che ancora limitano la piena partecipazione di chi vive con una malattia neuromuscolare.

UILDM Milano, attiva dal 1968, svolge attività di informazione e sensibilizzazione sui temi legati alle malattie neuromuscolari e sviluppa servizi socioassistenziali e domiciliari, progetti educativi, sportivi e formativi, iniziative di comunicazione e interventi di advocacy. Con l’ausilio di volontari e di giovani in servizio civile, assicura un presidio continuativo sul territorio milanese, capace di rispondere ai bisogni concreti delle persone con patologie neuromuscolari e delle loro famiglie. Fin dalla sua nascita la Sezione si è distinta per l’impegno tenace e spesso innovativo sulle grandi questioni della disabilità del proprio tempo: il superamento delle barriere architettoniche, l’integrazione scolastica e lavorativa, il diritto alla mobilità, allo sport e a una reale vita indipendente. Un impegno che non si è mai limitato alla erogazione di servizi, ma che ha sempre cercato di incidere sulle politiche locali e sulla cultura collettiva, contribuendo a costruire una città più accessibile e più giusta. Elemento distintivo della Sezione è la presenza attiva delle persone con disabilità nei ruoli organizzativi e decisionali dell’Associazione, affinché l’esperienza vissuta sia parte integrante della progettazione e dell’azione. Dare spazio a chi vive quotidianamente la realtà delle malattie neuromuscolari non è solo una scelta valoriale, ma il modo in cui UILDM Milano intende costruire risposte efficaci e autentiche.

Derby

Storia

1968

I primi anni della UILDM MILANO sono caratterizzati dalla figura di Agostino Boria, che fonda la Sezione in memoria del figlio Guido, affetto da distrofia muscolare.

1970

Alla nostra Sezione arrivano i primi veri obiettori di coscienza, tramite una convenzione con il Ministero della Difesa che anticipa quella che verrà stipulata dall’Associazione a livello nazionale. Sempre negli anni ’70, grazie agli obiettori (che rifiutano il servizio di leva obbligatorio e vengono destinati a mansioni socialmente utili) e ai primi tenaci volontari, tra i quali ricordiamo Liana Garini, vengono organizzate le prime raccolte di fondi per la ricerca. La Sezione comincia a occuparsi anche di tempo libero. La maggior parte dei giovani distrofici sono ricoverati presso l’istituto don Gnocchi e per favorirne la socializzazione si organizzano uscite e altre attività.

1980

Nel 1981, anno di istituzione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, la UILDM MILANO riesce a organizzare, in collaborazione con la Sezione di Legnano, quattro campi vacanza in Sardegna, raggiunti con gli Hercules C130 messi a disposizione dall’Aeronautica Militare. Sempre di questo decennio sono le prime battaglie contro le barriere architettoniche nelle quali si distingue il socio distrofico Antonio Ceron. A cavallo tra gli anni ‘80 e gli anni ‘90 emerge la figura di Lucia Spitoni, che, ricoprendo a più riprese il ruolo di Segretaria nel Consiglio Direttivo, diventerà il fondamentale punto di contatto tra le persone con distrofia, i loro familiari e l’Associazione. Quando UILDM MILANO per un certo periodo resterà senza una Sede, Lucia ospiterà le riunioni del Consiglio presso la propria abitazione, consentendo la sopravvivenza della Sezione.

1990

In questo periodo si afferma definitivamente la figura carismatica di Alberto Fontana, la cui visione lungimirante darà una scossa non solo alla nostra Sezione, ma anche a livello nazionale e a tutto il Terzo settore. Sempre in questo periodo entra nella famiglia di UILDM MILANO Riccardo Rutigliano, che porterà il suo contributo principalmente nel campo della comunicazione e delle attività sportive, promuovendo la nascita nella nostra Sezione di una squadra di wheelchair hockey (l’attuale powerchair hockey), sport che si rivelerà da subito potente strumento di aggregazione e socializzazione per i giovani Soci. In questo decennio, grazie a obiettori e volontari, si riprende a organizzare con continuità una vacanza estiva per i Soci con disabilità. Dopo avere sperimentato varie destinazioni, si instaura una preziosa collaborazione con il Comune di Campiglia Marittima, che nel mese di agosto mette a disposizione una scuola nella frazione di Venturina

2000

All’alba di questo decennio la nostra Sezione trova una sede stabile, in Via Lampedusa 11/1, che diventa il centro nevralgico di tutte le nostre attività. Il giovane MarcoRasconi, “stregato” dal powerchair hockey, comincia presto a partecipare anche alla gestione organizzativa della Sezione, fino a diventarne Presidente e, dopo tre mandati, ad assumere la carica di Presidente Nazionale (come già Alberto Fontana prima di lui). Fondamentale in questi anni l’apporto fornito, come volontari a 360°, dai genitori di Marco, Angelo (che sarà il primo allenatore del Dream Team HC Milano, ora anche ASD), e Silvia, entusiasta sostenitrice della squadra e delle attività della Sezione. Nel corso di questa decade, il Dream Team vince il suo terzo scudetto mettendo in mostra un formidabile bomber, Marco Brusati, che darà lustro alla UILDM MILANO anche in Nazionale.

2010

Quando viene a mancare Lucia Spitoni, la parte gestionale della Segreteria viene assunta da Silvia Poltronieri, già attiva in Associazione come volontaria. Per la sua particolare empatia nei confronti delle persone con disabilità, Silvia verrà soprannominata “Zia”. Alcuni obiettori di coscienza attivi negli anni precedenti, come Marco Solci, Emilio Gentile, Edoardo Guerra, decidono di sposare la causa della UILDM anche al termine del servizio, diventandone collaboratori. Arriva il Servizio Civile, che però fatica a sopperire a una lenta ma costante crisi del volontariato, comune a tutti gli enti del Terzo settore. Tra la fine della precedente decade e questa, la Sezione comincia a svolgere interventi nelle scuole, adattandoli secondo l’età degli studenti: i ragazzi vengono coinvolti in aula e anche in palestra con dimostrazioni di powerchair hockey. Dopo avere varato nel 2008 il primo progetto di Vita Indipendente per persone con disabilità, la nostra Sezione conferma in questi anni la volontà di insistere su questa tematica, ritenuta fondamentale.

2020

L’inizio di questa decade non può non essere segnata dal Covid-19: la pandemia azzera molte attività della UILDM MILANO, altre ne rallenta… ma pur nelle difficoltà riscontrate a livello mondiale, non a riesce bloccarla del tutto. Vengono forniti servizi fondamentali, soprattutto durante il lock-down, come ad esempio la spesa a domicilio. E le persone fragili, in questo contesto ancora più fragili, vengono adeguatamente protette e informate. E scoprono che il Covid ha lasciato almeno una eredità positiva: quella di poter organizzare riunioni a distanza, in modo semplice e veloce… e per chi ha problemi di mobilità rappresenta un enorme vantaggio. Questo decennio vede una attività storica e caratterizzante della nostra Sezione compiere i 40 anni: “Babbo Natale a casa tua”. Nata nel 1985 da un’idea della storica volontaria Sonia Pezzali, che la rende operativa per anni, l’iniziativa viene traghettata nell’era digitale da Laura Cadamosti, con lo stesso entusiasmo. Gli anni ’20 del secolo XXI° vedono avvicinarsi alla nostra Associazione diversi giovani con malattie neuromuscolari, pronti a trasformare il proprio impegno nel futuro della UILDM MILANO.

Attività UILDM di Milano

Le molteplici attività della UILDM di Milano possono essere ricondotte ad un progetto complessivo che evidenzia la centralità delle persone disabili e in particolare di quelle con patologie neuromuscolari con tutti i loro bisogni e le loro richieste. Ci guida la convinzione che solo attraverso il diritto all’uguaglianza, alla sicurezza sociale, alla partecipazione alla vita sociale, culturale, politica ed economica si può raggiungere l’obiettivo di una piena attuazione del diritto di cittadinanza delle persone con disabilità. Per un rimando più puntuale rimandiamo alla sezione specifica della sezione