Contesto
Il progetto è promosso da UILDM Direzione Nazionale in partneriato con Famiglie SMA, Parent Project, Fondazione Serena, Fondazione Speranza e le Sezioni UILDM di Genova, Mazara del Vallo, Milano e Venezia. Intende rispondere ai bisogni delle persone con malattie neuromuscolari attraverso un modello integrato che unisce prossimità territoriale, innovazione tecnologica e partecipazione comunitaria, mettendo la persona al centro dei processi di cura e inclusione.
L’obiettivo è costruire un sistema coordinato di servizi e relazioni tra enti del Terzo settore, istituzioni sanitarie e reti civiche, capace di promuovere autonomia, continuità di cura e partecipazione sociale, generando un impatto misurabile sulla qualità della vita delle persone con disabilità neuromuscolari e delle loro famiglie.
È finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali grazie al “bando unico” previsto dalla Riforma del Terzo settore (Avviso n. 2/2025 per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’articolo 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117 E S.M.I.- anno 2025).
Durerà 18 mesi.
Obiettivi
- promuovere autonomia e vita indipendente
- ridurre le disuguaglianze geografiche nell’accesso ai servizi
- rafforzare la partecipazione dei giovani
- sperimentare modelli innovativi di presa in carico socio-sanitaria
Ambito territoriale
Il progetto è di carattere nazionale e le attività previste si svolgeranno in tutte le regioni italiane, con particolare attenzione alle aree del Mezzogiorno per favorire la riduzione delle disuguaglianze territoriali nell’accesso ai servizi e nelle opportunità di partecipazione.
Aree di intervento
Le attività previste si articolano in quattro linee di azione:
1. inclusione e accessibilità territoriale
2. autonomia e alla vita indipendente
3. protagonismo giovanile
4. innovazione e accesso ai servizi
Destinatari
- Persone con disabilità
- Giovani con e senza disabilità (18-30 anni)
- Professionisti del mondo sanitario
- Enti e organizzazioni partner
- Comunità locali e cittadini
Macro attività
- potenziamento dei servizi di trasporto sociale, dei Centri di Ascolto Duchenne e del Numero Verde “Stella”, per migliorare mobilità, orientamento e accesso ai diritti
- avvio di percorsi di consulenza alla pari e potenziamento della piattaforma digitale Sostegninrete, che evolverà in un hub nazionale di supporto, formazione e condivisione di strumenti utili per persone con disabilità, caregiver e assistenti personali
- organizzazione di cinque tavoli di co progettazione per la produzione di materiale che verrà caricato su sostegninrete.it
- mappatura e attivazione di gruppi territoriali, percorsi di formazione al volontariato e realizzazione di un campus nazionale di vita indipendente, per coinvolgere giovani con e senza disabilità in esperienze concrete di cittadinanza attiva, inclusione e solidarietà
- sviluppo di strumenti di intelligenza artificiale per migliorare la presa in carico clinico-sociale, attivazione di un servizio stabile di telemedicina e formazione di professionisti sanitari sui temi della riabilitazione neuromotoria e respiratoria nelle patologie neuromuscolari
- organizzazione di una conferenza internazionale dedicata a intelligenza artificiale e ricerca neuromuscolare
- attività di monitoraggio e valutazione di impatto trasversale a tutto il progetto
Ulteriori Risorse
MOD. D
MOD. E
