In occasione della Terza Giornata delle Malattie Neuromuscolari (GMN), si è tenuta sabato 9 marzo presso la Sala Pirelli di Regione Lombardia una giornata di incontro dedicata alle Malattie Neuromuscolari. Tra i coordinatori il dottor Stefano Previtali, neurologo a capo dell’Unità di ricerca in Rigenerazione Neuromuscolare dell’IRCCS Ospedale San Raffaele e il dottor Giacomo Comi, neurologo della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico.
L’evento, ideato e promosso da Alleanza Neuromuscolare, l’Associazione Italiana del Sistema Nervoso Periferico, Associazione Italiana Miologia, Fondazione Telethon e Associazioni Malattie Neuromuscolari, si è tenuto contemporaneamente in 17 città italiane, sedi di centri di riferimento per la cura di queste malattie.
La Giornata ha visto la partecipazione di neurologi, fisiatri, medici generali, fisioterapisti, infermieri, psicologi, e caregiver, per aggiornarli sugli avanzamenti diagnostici e terapeutici delle malattie neuromuscolari.
Particolare attenzione è stata dedicata al tema della presa in carico del paziente, sia per quanto concerne le criticità legate al passaggio dall’infanzia all’età adulta sia dal punto di vista della gestione stessa di pazienti di diverse età e delle problematiche a essa correlate. Presente tra i relatori la Dott.ssa Valeria Sansone del Centro Clinico NEMO, Fondazione Serena Onlus (con intervento su “La presa in carico del paziente post-diagnosi”).
Alla Tavola rotonda che ha chiuso i lavori della sessione milanese hanno preso parte, stimolati dalla giornalista Nicla Panciera, anche Olivia Leoni (Regione Lombardia) e Anna Ambrosini (Fondazione Telethon), mentre per la nostra Associazione era presente Riccardo Rutigliano, Presidente UILDM Milano, che ha sottolineato l’importanza e l’efficacia dell’approccio polispecialistico e della presa in carico multidisciplinare, argomenti trattati in varie fasi della giornata, dal punto di vista dei pazienti.
Nel corso degli anni, l’interesse per le malattie neuromuscolari è notevolmente aumentato, includendo sia le forme geneticamente determinate, come la distrofia muscolare di Duchenne o quella Facio-scapolo-omerale, le neuropatie di Charcot-Marie-Tooth o l’amiotrofia spinale, e forme acquisite come le miositi o le neuropatie infiammatorie.
Il 90% delle malattie neuromuscolari sono classificate come malattie rare e si presentano spesso con un andamento progressivo, degenerativo e di conseguenza cronico. Per questi motivi, in tutto il mondo, i progetti di ricerca attivi nell’ambito delle malattie neuromuscolari sono molti e spaziano dalla ricerca di base a quella clinica.
